2012年2月29日国际罕见病日

今天坐地铁回来的时候,地铁出口巨幅广告屏显示:罕见病。回来网上搜了下,我博客也做下公益宣传,让更多的人了解罕见病,让更多的人参与到罕见病的宣传、支援中来。

详情见:http://www.hanjianbing.org/  http://www.chinadolls.org.cn/

一、国际罕见病日
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。

2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办四届以来,已有50多个国家和地区参与,举行了超过1000场次各类活动,影响了数千万各国民众,推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五届国际罕见病日,今年的口号是“Rare But Strong Together”。

二、2012国际罕见病日(中国)

2012年2月—3月,瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

 

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